身高近2米脊柱重度畸形如黄河“九曲十八弯”，幸运遇名医梦想展翅飞...
重度脊柱畸形患者“自幼就长得特别”.视频截图
在北大第一医院的骨科病房，一位身高近两米的美丽女孩，因脊柱畸形弯曲接受治疗。手术后说“我最大梦想就是能够挺直腰杆，到处走走，去看看外面的世界”。这在正常孩子看来很容易做到的事，可在这个可爱的女孩心里，为了这个梦想，等待了整整12年。
天有不测风云，人有难预料的灾祸
患者李鲜花（化名）28岁，湖北仙桃人，身高1.9米。鲜花一样的花季少女，却遭噩梦降临。
患者自述，家里的爸爸、妈妈、弟弟妹妹的身高都很正常，就她一个人长得特别，高出同龄人一头多。在9岁那一年，她的身高突然疯长，连续长了7年，从1.4米左右生生长到1.9米，腿长达到1.3米。过快的增长加上平时没注意锻炼，很快脊柱就支撑不住了，身体开始有些弯曲。大约16岁时，感觉身体不再长了，而脊柱却有些变形，慢慢变得腰直不起来，也没有什么特别的症状，渐渐弯下来，她只能弯腰看地走路，身体几乎呈折叠状。每次外出，走路时间长了就气喘，然后就开始流汗，每天就待在家里，基本上一年都出不了几次门，每次出门都特别“打眼”（引人注目）。
她妈妈说，她没有发生脊柱侧弯前，长得也很漂亮、乖巧，活泼开朗，自从侧弯以后，她就经常不出门了，一个人在家里，变成了“宅女”。每次出门人家都在她背后指指点点，有些调皮的小男生欺负她，给她起外号，后来就辍学，不读书了。妈妈感到自己非常内疚，觉得对不住孩子，因为孩子是无辜的，前几天妈妈在医院里跟女儿说：“这是上天在惩罚我，惩罚我可以，不该惩罚我的孩子”，妈妈边说边流泪。
医生告知无法治疗，心疼孩子父母痛哭
2009年，一次爸爸背着患者去当地市医院检查，当时医生检查后就说风险太大了，治不了。在做CT检查时，由于身体弯曲，一条腿治好放在CT扫描仪器圆筒的外面，“如果再进到洞里面，这个腿一翘起来，她就进不去了”，爸爸妈妈在一边看着，哭得很伤心，孩子说“你们不要哭了，我不怪你们，只怪我的命运不好。”
几乎从身高开始疯长的时候起，爸爸妈妈就带着她到处求医，开始是看快速增高的病，后来脊柱弯曲后又转向求医治疗“弯腰”的病。满怀希望地找了几家医院，医生的告知“病因不明”，他们看不到希望，几乎崩溃。也曾试图手术治疗，社会爱心人士还为她做了一些捐助。然而，最终因经过检查发现她“病因不明”，手术难度和风险巨大，只能放弃。爸爸妈妈心如刀绞，只能放弃。随后，一家人把所有的捐助都退了回去。她本人也以为今后的生活就是这样了，但心里仍“不甘心”，依然有“梦想”。
媒体帮助，名医来信重新看到希望
2017年9月，经过一个卫视台的编导介绍，患者联系并咨询王宇大夫，通过微信把在当地检查的“影像片子”手机拍照发给王宇大夫看。她本没报什么希望，已经睡着了，半夜醒来，看到微信提醒，王宇大夫回复说：“小李，你的片子我看了，觉得有希望通过手术治愈，你可以来北京进行更深入地检查”，她看到后非常高兴，给王宇大夫回复了“感谢”的话和当时看到这个信息时的心情，“又给了我生活的希望”。妈妈在后来说，孩子把病治好了，就希望她能找一个朋友，过好下半辈子，这就知足了。
专家会诊，解决罕见医学难题
2017年11月6日，患者在父母的陪同下来到北京，王宇医生在门诊给患者重新检查，收入病房住院治疗。在医院病房医生办公室，王宇会同著名骨科专家李淳德及其他专家一起会诊，讨论病情，确定治疗方案。
据王宇大夫介绍，这么重的脊柱侧弯患者很少见。这个弯曲度，手术治疗上有困难，患者有两大特点，一是身高特别高，远远超出常人；二是走路非常困难，走路时不是脚掌着地，二是脚踝着地，全身基本上没有一个骨头是正常的，所有的关节都有问题，单就骨盆和脊柱也是90度角，她得的病不是一个单纯的一侧弯或双侧弯，而是脊柱扭曲后突，也就是说，她平时直不起腰来。
专家会诊.视频截图
“我们接诊的一些极重度脊柱畸形病患者，治疗上的难度相当大，最大的问题是治疗过程中风险高”。重度侧弯在矫正过程中，出现瘫痪的几率一般来说都非常高。患者的CT片显示，患者的一侧已经开始出现变形，助拱起来跟贝壳一样，她的这个弯曲不属于典型侧弯，“我们现在要做的是，先解决病的问题，一个是个高走不了路，生活自理的问题；另一个就是严重的外观畸形问题。”
2018年1月10日，王宇及其专家团队按制订的治疗方案成功进行手术。预计术后一周患者能下地走动，自己能生活自理。
春雨润禾苗，智善基金会伸出援助手
王宇大夫说，他们临床上最常见的脊柱侧弯是青少年脊柱侧弯，属于在青春期发育阶段，逐渐慢慢地就长歪了。如果家长没有发现，孩子们自己也很难发现。一些重度患者，由于没有得到及时有效治疗，给以后的生活带来很大影响。其中很大一部分原因是治疗费用问题。
在北京，一个重度脊柱侧弯手术，总体费用大约在15万元。对一般的家庭来说，仍然是较大的经济负担。而一些贫困地区，特别是一些低收入家庭，更是难以负担。因而，一些患者尽管检查出较重度的脊柱侧弯病，也没能进行治疗。患者李鲜花的父母也在治疗费上曾犹豫过，王宇大夫了解情况后，帮助申请了“公益基金”，手术才得以顺利进行。
患者家在湖北的农村，父母一年的收入也不过几万块钱，治疗费成了最大难题。在王宇大夫的帮助下，他们申请了“智善基金”。手术前，智善公益基金会秘书长苗强先生到病房看望患者，并送给她“中国梦脊梁工程”纪念品，并告诉患者及家人，资助款在手术前打到医院账户，让他们放心看病。
智善基金会成立于2012年，其宗旨是弘扬慈善精神，致力公益慈善。“中国梦脊梁工程”项目主要是救助家庭困难的青少年脊柱畸形患者，已向全国各地1632位患者捐赠手术费4595.3万元，帮助他们挺起了脊梁，放飞了青春梦想。
资料显示，王宇大夫及其脊柱外科团队每年手术200余台，患者从3岁至75岁，他们已经帮助一千多位患者挺起脊梁，有的患者术后身高增加十几厘米。手术技术上精益求精，不断改进。手术切口不断缩小，趋向微创。开发出三切口技术，由原来的大约手术40厘米的手术切口，现在只需要开三个小切口，加起来总长度大约在15–16厘米。（东方红星 文/李烈）
专家介绍
王宇 副主任医师，北京大学骨科博士，丹麦奥胡斯大学脊柱外科博士。北京大学第一医院骨科专家，北京航空总医院骨科专家。
擅长：导航微创矫形手术。重度脊柱畸形治疗，脊柱侧弯的微创手术治疗，脊柱后凸的截骨矫形手术。
北京大学第一医院骨科脊柱健康中心 脊柱矫正 咨询电话：15311449806
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